Reklame / Frivilligt arbejde for Kræftens Bekæmpelse
Som I nok har fanget, så samler jeg i denne uge penge ind til Kræftens Bekæmpelse. Det gør jeg sammen med ti andre influenter og kampagnen hedder “Kræft er ikke for børn”. Jeg har skrevet mere om indsamlingen og mit eget bekendtskab med kræft i dette indlæg.
I skrivende stund er jeg oppe på over 15.000 kr og målet er 25.000 kr. Et mål jeg faktisk ikke troede var muligt. Men med tre dage igen, kan jeg mærke at det måske alligevel ikke er helt umuligt. Det ville i hvert fald gøre mig virkelig glad og jeg er allerede rørt over den velvillighed der findes. Tak af hele mit hjerte for jeres generøsitet og støtte.
Du kan støtte indsamlingen både via sms, mobile pay og kreditkort.
Jeg har fået lov til at dele Livas historie her på min blog. Jeg kender Livas mor, Christina fra gamle dage. Christina er kardiologisk forskningssygeplejerske på Rigshospitalet og Livas far Anders arbejder med udviklingsplaner og studier inden for cancer medicin i medicinalindustrien.
Det her er Christinas eget skriv om et langt forløb. Et forløb der har påvirket hele familien og som stadig ikke er helt slut. Det er også et forløb med åbenhed, frygt, en styrke uden lige og stort sammenhold. Tak fordi du vil dele Christina, det er modigt og sejt.
Hovedpine, der ikke går væk
Den 2 marts 2018 kl. ca. 19.00 skriver vi under på at vores lejlighed på Østerbro er solgt. Champagnen står på bordet og den fine guldkrave er netop pillet af, da vores yngste datter Liva på 6 år siger ” jeg har rigtig ondt i hovedet”. Liva har et halvt år forinden denne dag haft ca. 5 gange, hvor hun har haft voldsomt ondt i hovedet med gentagne opkastninger over 3-4 dage. Vi har været ved læge, forbi børneafdelingen på Rigshospitalet og Hillerød akutmodtagelse i forløbet. Liva har ingen andre symptomer og der gik 1-1,5 måned mellem disse episoder med hovedpine og mange opkastninger.
Til sidst får vi af vide at det er migræne og hun bliver tilknyttet Herlev hovedpine klinik. Det er ikke hovedpine, men i stedet en 2×6 cm sjælden stor tumor tæt på lillehjernen.
Liva tre måneder inden hun blev syg
Diagnosen
Den aften hvor vi har solgt vores lejlighed indlægges Liva ukontaktbar på Rigshospitalets neurologisk
intensiv afdeling. Liva får lagt dræn i hovedet og er i kunstig koma i ca. 2 døgn og yderligere 2 dage efter bliver hun opereret. Operationen går rigtig godt, men desværre viser det sig, at være en meget sjælden og aggressiv kræftform (AT/RT). Vi bliver efter ca. 14 dage udskrevet og herefter venter utallige undersøgelser, med meget ubehag for Liva. Behandlingsplanen lyder på 5-6 forskellige kemo behandlinger i forløbet. Behandlingerne gives hver tredje uge i 6 måneder, samt 30 stråle behandlinger i Houston, Texas. På daværende tidspunkt var det ikke muligt at benytte partikelterapi i Danmark, som er meget skånsom ved det raske væv. Derfor skulle hele familien til Houston i 2 måneder, som en del af behandlingsplanen. Udover behandlingerne med kemo og stråler, var der også en masse andre ting Liva skulle igennem. Fx. Sondeanlæggelser, blodtransfusioner, injektioner i låret mv. Kræft er ikke for børn!
Bekymring og ærlighed
Jeg føler jeg holdt vejret i 2 år og jeg holder det stadig nogle gange. Især hvis Liva siger ”Mor, jeg har lidt ondt i hovedet”. Min mave knuger sig sammen og den samme frygt jeg havde i forløbet, kommer lige op til overfladen, men det bliver langsomt bedre med tiden.
Min mand var fra starten meget bevidst om at vi skulle have to ”hele” piger igennem forløbet. Måden
hvorpå vi taklede det, var blandt andet at være meget ærlige over for både Alma (2 år ældre) og Liva. Liva spørger eksempelvis i starten af forløbet, ”Mor, kan jeg dø af det her” og jeg svarer at det kan man godt, men det tror mor og far ikke vil ske.
Dagen efter indlæggelsen på neurointensiv med Bamse Ninus og storesøster Alma ved hendes side
Vores indtryk er, at begge børn har fundet stor ro i vores ærlighed og at de dermed altid kan stole på, at det vi siger er det rigtige. De ville blive utrygge, hvis vi begyndte at skjule eller fortie noget. Derudover har vi forsøgt at have en så normal hverdag som muligt i forløbet. Alma gik i skole tre dage efter Liva blev indlagt. Liva kom i skole så meget hun magtede det, ofte kun 1 time, men hun kom i klassen og var stadig en lille del af den. I Houston, hvor Liva fik strålebehandling, var vi ude og opleve en masse i området – det var vigtigt at tiden mellem behandlingerne blev fyldt ud med gode oplevelser. Vi havde meget fritid, fordi Liva formåede at ligge helt stille uden narkose i de 20 minutter det tog at få behandlingen. Med narkose skulle vi have brugt flere timer på hospitalet hver dag, i stedet for kun 30 minutter – 1 time. Derfor ser vi heller ikke tilbage på Houston som noget dårligt, vi havde nogle gode måneder derovre.
Liva bliver fikseret med hovedet i en stram maske, i de 20 minutter hun skulle have strålebehandling. Et barskt syn og super sejt gået af en pige, som bare lige er fyldt syv år.
En stærk familie og omgangskreds
Selvom behandlingerne er slut, så er der stadig kontrol med MR skanninger, synstjek og nu også væksthormon behandling. Liva skal stikkes i låret hver dag indtil hun er udvokset. Derfor bliver vi stadig dagligt mindet om hvad vi har været igennem, men det træder heldigvis længere og længere i baggrunden.
Som familie er vi blevet stærkere og sætter pris på bare at være sammen alene.
Liva er følelsesmæssigt meget ældre end sine jævnaldrende og kan give udtryk for sine tanker på en meget reflekterende og moden måde. Men hun er også blevet mere eftertænksom og hvis nogle nær os bliver syge bekymrer hun sig meget over længere tid.
Storesøster Alma startede i FAVN, som er et landsdækkende tilbud om psykosocial støtte til familier med kræftsyge børn og som ligger under børnecancerfonden*. Her var Alma i gruppe med andre som enten havde en bror eller søster som var syg, havde været syg eller var død. Det har hjulpet hende utroligt meget at dele oplevelser med andre søskende til syge og det var en god måde for Alma at komme videre på. Liva er lige startet i FAVN, hvor hun er sammen med andre børn som enten er i behandling eller er afsluttet.
Venner og familie har været en uundværlig støtte i forløbet og vi har på intet tidspunkt oplevet at folk har været berøringsangste. Nu er der gået over to år, siden Liva blev indlagt. Jeg føler vi har været heldige og forskånet for meget. Det lyder sikkert underligt i andres øre, men Liva er behandlingsmæssigt gledet ubesværet igennem og med minimale bivirkninger set i forhold de hvad andre må kæmpe med efter sådan et forløb.
April 2020. En sej pige, som ikke vil have langt hår igen og som helst vil spille basket dagen lang
Du kan støtte indsamlingen både via sms, mobile pay og kreditkort.
*Kræftens Bekæmpelse samarbejder med Børnecancerfonden – så pengene går til samme gode formål.