BRCA: Gentest er en svær beslutning, men den kan redde liv

I forbindelse med at der for nyligt, er fremsat en anbefaling fra et genetisk udvalg omkring en specifik type af gentest, så har jeg tænkt lidt ekstra omkring min egen situation. Foreslaget handler om, at kvinder der i fremtiden får konstateret brystkræft, automatisk ville blive tilbudt at få foretaget en gentest. En gentest for den arvelige kræfttype, som skyldes genmutationen BRCA 1 og BRCA 2. Det ville altså betyde, at man med testen ville kunne se om det var den arvelige kræftform eller ikke. Den som man i så fald med 50% risiko har videreført til sin familie.

Billeder er taget af Danica Chloe

Det er endnu blot en anbefaling og der er flere ender, der skal gå op, førend det bliver en realitet. Der er både noget økonomi i det, oplæring af personale og andre formelle foranstaltninger der skal tages hensyn til. Når det så er sagt, så vil det på sigt kunne redde liv. Både fordi man kan tilrette en bedre behandling til mennesket der allerede er ramt, men også fordi man som familie, på den måde får muligheden for at blive testet og derfor kan forebygge. Hvis færre udvikler brystkræft, så vil de mange mange penge Danmark bruger på cancerbehandling falde. Der er selvfølgelig også økonomi forbundet med gentest og forbyggende behandling, men på sigt er det stadig mindre omkostningsfuldt at forebygge end at behandle. Der er en del bureaukrati i sådan en beslutning og så er der selvfølgelig også rigtig meget der handler om moral og etik.

Gentest som medfører livsændrende valg

Jeg vil gerne være med til at sige, at det er en overvældende beslutning at lade sig genteste. En svær beslutning. I hvert fald som pårørende, at beslutte sig for at få lavet en gentest der er så præcis som denne test er. Min mor blev aldrig testet, men kræfthistorikken i min familie er ikke for børn, så alt tyede på at hun var bærer af BRCA genet. Jeg traf selv min beslutning, da jeg stod som helt ny mor og med en mor der lige var død. Død af kræft. Lige der var jeg helt sikker på mit valg, selvfølgelig skulle jeg testes. Jeg må dog indrømme, at jeg ikke helt havde gennemtænkt eller forberedt mig helt så grundigt. Men jeg er nu ikke sikker, at det overhovedet er muligt at forberede sig optimalt på sådan noget. Det er svært på forhånd, at forholde sig til et svar om et gen som potentielt er positivt og som betyder man med 80% risiko udvikler kræft. Firs procent det er virkelig meget! Jeg vidste dog, at jeg årene forinden takkede nej, fordi det på det tidspunkt ikke gav mening for mig. Jeg havde overhovedet ikke lyst til at kende til mine gener i tyverne. Det gjorde det bare pludselig, da jeg selv stod som mor og havde mistet. Jeg kunne slet ikke forestille mig, ikke at skulle se mit barn vokse op og jeg kunne ikke forestille mig, at mit barn blev moderløs. Derfor takkede jeg ja til at kende til generne, som kunne fortælle mig om jeg havde arvet min mors formodede “cancer-gen”. Og jeg har aldrig fortrudt min beslutning. Jeg var allerede i et skærpet kontrolprogram, på grund af alle de kræftramte i min familie, så jeg skulle egentlig bare trykke på knappen og så kørte bussen. Det er ikke besværligt at få lavet selve testen. Det er blot en blodprøve sammen med et stamtræ -og så fik jeg et svar tre måneder senere.

Læs tidligere indlæg “Fortryder du?”

En mutation som er kodet

For mig er der især en vigtig pointe med sådan en gentest. Nemlig at man kan handle på den. Man kan handle, hvis man har BRCA-genet. Jeg ville aldrig lade mig genteste på en sygdom, hvis man alligevel ingen muligheder havde for at gøre noget aktivt, for at undgå sygdommen. Så ville man bare sidde tilbage med en ubærlig viden – nærmest i en slags venteposition. Jeg hørte en udsendelse i radioen den anden dag, hvor de interviewede en 29-årig kvinde, der ikke havde lyst til at lade sig genteste, på trods af at hendes mor havde BRCA og dermed den arvelige kræft. Hun forklarede det med, at hun hellere ville leve i nuet, at hun ikke havde lyst til at lægge sit liv om. Jeg forstår hende godt og jeg tænkte det samme, da jeg var i hendes alder og ingen børn havde. I det hele taget forstår jeg virkelig godt, hvis man ikke har lyst til at få sådan en gentest. Jeg tænkte dog også, at hun havde fået noget forkert information, for hvis man har genet, så kan man ikke lægge sit liv om for at undgå sygdommen. Det hjælper ikke at stoppe med at drikke alkohol, at lade være med at ryge eller begynde at spise masser af grøntsager og løbe lange ture. Hvis man har genet, ja så har man genet. Det er kodet på forhånd og det kan desværre ikke ændres. Forebyggelsen går ud på ofte kontroller af bryster og underliv og/eller forebyggende operationer af samme.

Jeg selv har været i kontrolforløbet i en del år efterhånden – ja vel nærmest i femten år. Ved hver kontrol, så tænker jeg “er det mon nu de finder noget?” Og det er nok noget af det allerhårdeste ved den her viden. Frygten for svaret ved hver kontrol. For to år siden fik jeg fjernet hele mit underliv i en forebyggende operation, og som jer der læser fast med nok godt ved, så går jeg og overvejer om jeg skal have fjernet mine bryster. Beslutningen er ikke helt så let, som jeg havde håbet. Men det er i hvert fald en mulighed. En løsning? Og jeg venter stadig på den der mavefornemmelse, der fortæller mig, hvad der er det rigtige at gøre. Eller måske handler det mest om, at jeg skal beslutte mig for hvornår jeg skal gøre det – for det er sgu heller ikke let. Der findes aldrig et rigtigt tidspunkt for sådan noget. For mig handler min tøven slet ikke om frygten for udseendet efterfølgende eller om jeg bliver mindre kvindelig. Det handler udelukkende om, at jeg synes det er rigtig svært at lade mig rask operere. Jeg er skide bange for at skulle igennem sådan en stor operation. Måske handler min frygt mest om, at jeg som sygeplejerske i mange år har arbejdet med patientklager og har set rigtig mange sager, hvor noget er gået galt. Tænker det er en arbejdsskade.

Et trænet sundhedspersonale og store beslutninger

Der er mange beslutninger forbundet med en gentest. Det er ikke bare at beslutte sig for at få testen taget. Hvis svaret er en positiv test, så følger mange store beslutninger og det er alle beslutninger, der påvirker ens liv. Nogengange kan jeg godt føle, at det er som at stå midt i pest eller kolera, men så husker jeg, hvad det er jeg prøver at undgå og så giver det hele mere mening igen. Hvis foreslaget går igennem, så håber jeg at den økonomi de taler om, bliver brugt fornuftigt på undervisningen af sundhedspersonalet, så man føler sig bedre klædt på i sit valg. Jeg husker svagt den dag jeg fik svar på Genetisk afdeling på Rigshospitalet. Svar på at jeg havde  BRCA 2. Det som står klarest – dog på en utydelig måde, er at to minutter efter jeg havde fået svaret, så begyndte sygeplejersken (eller lægen) at tale om min forsikring. Noget med at jeg ikke længere var dækket ved kritisk sygdom og noget om, at nogle rejseforsikringer ikke længere ville dække mig. Det synes jeg måske ikke var så passende, for jeg kunne ikke rumme de oplysninger lige der. Og selvom det var vigtige oplysninger, så var tidspunktet helt skævt.

Jeg tror helt sikkert at jeg er for, at foreslaget gennemføres, for jeg tænker det som et skridt hen mod at vi får bekæmpet sygdommen #fuckcancer. Jeg håber vi får et større kendskab og lægerne bliver bedre til at finde den rette behandling, til lige præcis den type af brystkræft eller kræft i æggestokke og æggeledere, man har med kendskabet til det særlige genmutation. Det giver familien mulighed for at beslutte, om de vil kende til om de har arvet samme gen. Jeg er ikke kræftramt og jeg er ikke syg, jeg har “kun” BRCA genet. Et gen mine børn med 50% risiko har arvet fra mig. Så på et tidspunkt, mange år ud i fremtiden, skal de selv bestemme sig for om de vil lade sig teste. Det gør mig ondt og sikke en lortearv de potentielt har fået fra mig. Jeg håber vi er nået længere med lægevidenskaben, når de står og skal træffe sådan et vigtigt valg.

Det skal så lige siges, at der findes mange forskellige former for kræft, også i brysterne og dem tester man ikke for. Det handler udelukkende om den arvelige type med BRCA 1 og 2. Og for en god ordnes skyld, så er det selvfølgelig en rigtig god ide at leve sundt og det hjælper på mange ting, bare ikke på kræft som skyldes en mutation i BRCA generne.

Ps. Det var helt svært at tage billeder uden store smil. For jeg er generelt et smilende menneske og jeg er altså ikke ked af det – jeg forsøger blot at se alvorlig ud, fordi emnet er alvorligt.

(Visited 13 times, 1 visits today)

Kommentarer

  • Jeg tænkte faktisk på dig, da jeg for nylig mødte en ung kvinde, der havde fået fjernet og rekonstrueret brysterne i samme ombæring grundet BRCA genet, efter hun selv havde mistet sin mor, som selv kun blev en par og tyve, før kræften tog hende. Det er en meget stor omgang for så ung en kvinde, og jeg var så imponeret over hendes tilgang. Hun havde i princippet ikke rigtig noget valg, men det gjorde alligevel stort indtryk at høre hendes historie. Da jeg var 20, troede jeg jo, at jeg var udødelig og var mere barn end voksen. Hendes mentale vækstkurve har været ekstremt stejl.
    Og så var der lige det andet perspektiv, nemlig at hun, når hun engang skal have børn, vil få taget æg ud og få dem tjekket for genet, så det ikke føres med videre. Hvis det bliver standard, kan vi i løbet af få generationer helt udrydde det, og det ville jo være fantastisk!

    • Tak for tanken, det var pænt af dig. Ja, det er en kæmpe stor beslutning. Og helt sikkert noget lidt andet end det, jeg gik og lavede i 20’erne.

      Jeg havde også mulighed for ægsortering med mine sidste to børn, men valgte ikke at gøre det.
      Kh fra Trine

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *