Fortryder du? Tanker om kræft og gentest (BRCA)

…Noget jeg ofte er blevet spurgt om, både af familie, venner og bekendte. Jeg skrev ret meget om min gentest, da jeg for snart to år siden startede den her blog. Det fyldte rigtig meget i mig på det tidspunkt, fordi jeg stod overfor nogle valg i forbindelse med svaret på gentesten for den arvelige genmutation BRCA. Jeg tænker lige at give alle I nye fine læsere en lille resume, fordi det her også er en del af mig og mit liv.

Min mor havde brystkræft da jeg var seks år gammel, hun var alvorlig syg og fik kemo over længere tid, efter hun havde fået fjernet sit ene bryst. Hun blev heldigvis rask igen, jeg husker ikke voldsomt meget fra den tid. Jeg husker hun kastede op, jeg husker arret og jeg husker den trykkede stemning. Min mor mistede selv sin mor til kræft da hun blot var fem år gammel. Da jeg var i tyverne mistede jeg desværre min kusine, også til brystkræft og nogle år senere fik min mor kræft i det andet bryst også. Noget hun relativt hurtigt kom sig over. Det stod allerede der ret klart, at der nok var tale om noget arveligt i vores familie. Jeg startede derfor i et forløb, hvor jeg ofte blev tjekket på Rigshospitalet. Lægerne på genestisk rådgivning, talte med mig om muligheden for at få lavet en gentest, hvor man ved hjælp af en blodprøve og kortlægning af mit stamtræ kunne teste om jeg havde det arvelige “cancer-gen”. BRCA 1 eller BRCA 2. Jeg havde ikke lyst til at have den viden op igennem mine tyvere og lærte at leve ret trygt med mine kontroller og min unge alder. Jeg tænkte ikke voldsomt meget på den dengang relativt lette byrde det var at skulle til tjek på hospitalet.

Lige indtil at jeg havde født mit første barn. Min mor havde det ikke godt og skulle have svar på nogle nye tests. Alfred var omkring tre måneder, da min mor ringede mens jeg sad om ammede, hun kunne næsten ikke få sagt ordene og lige så snart hun havde fortalt mig at hun var syg igen, sagde hun med det samme, at jeg skulle tænke på noget andet og det ikke måtte ødelægge min amning. Det var det eneste hun bekymrede sig om lige der. Min amning fortsatte, mens tårnene trillede lige så stille ned af mine kinder. Jeg kiggede gennem mine tårer på Alfred, mens jeg håbede af hele mit hjerte at min mor ville besejre den lorte sygdom endnu en gang. Hun gik stadig på arbejde og udadtil så hun skide godt ud og ligende mere eller mindre sig selv, bortset fra en slem hoste. Kræften sad nemlig nu i lungerne.

Hun røg ud og ind af Rigshospitalet de næste uger. Kræften var blevet fjernet, men hendes lunger ville ikke rigtig virke. En måned efter blev hun indlagt en sidste gang, det blev den sidste gang hun ikke kom hjem fra. Alfred var blevet fire måneder, da hun blev indlagt og da han blev otte måneder var min mor død. Jeg tæller alt fra den tid i hans levetid, for han var mit eneste holdepunkt og jeg var mor med et KÆMPE stort M for ham, alt i mens jeg var ødelagt og trist helt dybt inde i min inderste sjæl. Derinde, hvor det aldrig er blevet helt det samme igen.

Jeg stod altså nu med en baby på otte måneder, mit eget nye moderskab og en død mor. En mor som var min bedste ven. Jeg kunne da ikke bare fortætte mine kontroller, jeg måtte gøre mere. Gøre mere for at stoppe det her mønster i familien hvor kvinder døde alt for unge. Det stod bøjet i neon for mig, det var pludselig en meget nem beslutning. Jeg ville ikke dø fra mit barn, hvis jeg kunne gøre noget aktivt for ikke at blive syg – ja, så måtte jeg selvfølgelig takke ja til den (forbandede) test , jeg tidligere havde takket nej til. Der sker mange ting, når man bliver nogens mor. Pludselig havde jeg det her lille menneske som kom før alt andet og som jeg ville springe ud foran et tog for. Jeg ville lade mig teste for hans skyld. Hvis han kunne blive fri for at opleve alt det sygdom jeg selv har oplevet på allenærmeste hold, så ville jeg så gerne skåne ham. Og det fik jeg mulighed for ved at kende til mine gener.

Jeg fik lavet testen og skulle vente i, hvad jeg husker som tre måneder. Jeg kendte svaret på forhånd og jeg fik desværre ret. Jeg var bære af det arvelige gen – BRCA. Genet der betyder at jeg har en stærkt øget risiko for at få kræft i brysterne og i underlivet. Jeg var 31 år og mor til en. De muligheder jeg blev serveret for, samtidig med at jeg fik af vide at ingen forsikringsselskaber ville forsikre mig længere, var et tæt kontrolprogram eller/og fjernelse af underliv og bryster. Jeg valgte det første, for jeg skulle have flere børn jo. Jeg levede derfor i nogle år, hvor jeg tilbragte en del tid på Riget, sådan føltes det  i hvert fald. Scanninger, venten på svar og indkaldelser og så det hele forfra igen. Lige indtil vi havde fået de børn vi gerne ville. Så landede mine tanker om operationer hos mig igen. Jeg fik i oktober 2017 således forebyggende fjernet hele mit underliv. Igen var det en nem beslutning, for jeg var “færdig” med at bære børn i mit underliv og det var en meget høj risiko at gå rundt med inden i kroppen. Det er nemlig rigtig svært at fange tumorer i et tidligt stadie i underlivet. Der er det heldigvis lidt nemmere med brysterne. Operationen var rimelig let overstået, men efterfølgende har det været lidt svært med de manglende hormoner , overgangsalder og sådan, men jeg er rigtig glad for min beslutning og det er virkelig rart at slippe for alle de gynækologiske undersøgelser jeg hele tiden rendte til.

Næste step i alt det her, det er mine bryster som jeg har omkring 80 % risiko for at udvikle brystkræft i. Det er satans højt og de skal derfor på et tidspunkt også forebyggende fjernes. Den beslutning har sgu ikke været ligeså let for mig. Det er en stor operation og den sætter mig ud af spillet i ret lang tid, men sat op imod en kræftsygdom er det jo ingenting. Jeg tager tilløb og bevæger mig imod at tage den rette beslutning.

Med alt dette sagt og for at vende tilbage til min overskrift. Nej sgu, jeg har på ingen måde fortrudt min beslutning om at lade mig teste. Man kan jo teste for mange ting nu om dage, for mig var argumentet, er der faktisk er muligheder for at gøre noget aktivt for at nedsætte risikoen betragtelig. Altså ved operationener. Og selvfølgelig også ved ofte kontroller. Jeg ville personligt ikke lade mig teste for sygdomme jeg ikke kunne gøre noget ved. Jeg ville heller ikke lade mig teste for det her (BRCA) hvis ikke det var fordi, jeg har en familiehistorie med alt for meget brystkræft. Jeg tog den fordi min mor døde, efter flere omgange med dødelig kræftsygdom. Jeg tog den fordi jeg var mor og fordi den har givet mig chancen for at gøre noget. Jeg tog den for at kæmpe imod.

Jeg tror simpelthen ikke det er et valg man kan tage, hvis ikke man selv står i det og har oplevet  det som sådan noget sygdom gør ved en familie. Jeg turde ikke lukke øjnene i for 80% risiko, det kunne jeg bare ikke byde de små mennesker jeg selv har sat i verden. Med det sagt, så forstår jeg godt dem, som vælger at leve i uvished, selvom de har haft kræft inde på livet. Det forstår jeg 100%, for det ER en tung viden, men det ville også være tungt for mig at leve med ikke at vide om jeg måske havde genet. Nu ved jeg det og jeg har muligheden for at handle på det.

Der er også en helt anden snak i alt det her. Det handler om mine børn og arvelighed. De har alle tre desværre 50% risiko for at have arvet samme gendefekt fra mig. Jeg vælger at tro på at vi er så langt fremme med forskningen, når de bliver voksne. Måske der endda findes en vaccine til den tid. Jeg ved det ikke, men det er ikke noget jeg bekymrer mig om nu. Så ville jeg blive skør.

Og så må jeg også lige indskyde her til sidst, at selvom det kan lyde af meget med sygdom, gener og værk – så havde jeg den bedste barndom, og min mor havde mange mange år hvor hun var helt rask. Min viden om mine gener, er blevet en del af mig – det fylder ikke særlig meget i hele mit liv. Nogle dage gør det, men de fleste dage, der tænker jeg slet ikke på det.

Hvis man har lyst til at læse lidt mere om mine tanker, så var jeg med i en artikel for et års tid siden lige her.

Hav en fin dag.

(Visited 9 times, 1 visits today)

Kommentarer

  • Kære Trine! Tak fordi du deler din historie og dine tanker omkring et så svært et område. Alt det bedste til dig og din familie…

  • Jeg er ny følger her på bloggen. Puha … sikke en masse du har været igennem, og måske skal igennem med en forestående operation. Masser af tanker til dig og held og lykke☺️

    • Kære Malene,
      Ja, det er lidt af en mundfuld. Men jeg er fuld af håb og liv❤️. Tusind tak og tak fordi du læser med.
      Kh fra Trine

  • Tak fordi du deler din historie. Jeg har mistet 2 veninder ud af en flok på 4. De fik begge konstateret kræft kort efter fødslen af deres andet barn, og deres børn mistede derfor deres mor alt alt for tidligt. Jeg har netop født mit andet barn og hver fiber er på vagt i min krop efter tidligere celleforandringer. Jeg forstår fuldt ud din beslutning, og havde truffet den samme stod jeg i dit sted.

    • Åh nej Ditte, sikke væmmeligt. Det er jeg ked af, jeg forstår godt din frygt for at skulle lide samme skæbne. Pyha, jeg håber du kan lægge det væk og nyde dine små istedet for. Livet er nu :). Tanker og kram fra Trine

  • Tak for din beretning. Min far er faktisk netop blevet kontaktet af sine kusiner, da der på min farmors side er flere kvinder der har haft brystkræft. Min farmor døde af selvsamme sygdom, da min far var 14 år. Derfor skal jeg tage en beslutning om testning og jeg er ikke helt klar til, at tage den beslutning endnu, men dit indlæg, har gjort stort indtryk på mig. Tak for dig

    • Kære Anne, Dejligt du kunne bruge det til noget, omend at de er i en kedelig sammenhæng. Jeg håber du finder ro, i den beslutning du træffer. Gode tanker til dig 🙂

Skriv en kommentar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *